« DMLA des solutions pour vivre pleinement », article de Martine Routon, Présidente du Comité Valentin Haüy de Loire-Atlantique paru dans la Revue française d’orthoptie (RFO)

« DMLA : des solutions pour vivre pleinement » : des supports de communication à l’initiative de l’association Valentin Haüy.

Introduction

L’Association Valentin HAÜY (AVH) agit pour les personnes déficientes visuelles, depuis plus de 130 ans pour le respect de leurs droits et le maintien de leur autonomie. Présente sur tout le territoire national et forte de ses 3 000 bénévoles, l’AVH a développé de nombreuses prestations d’ordre juridique, social, technique, matériels adaptés, médiathèque de livres lus et site EOLE, activités pour rompre l’isolement, fond de solidarité avec prêt à « taux 0 » pour s’équiper en aides techniques. Elle répond ainsi aux besoins des personnes non-voyantes et malvoyantes.

Elle engage des actions de communication pour la promotion des solutions d’autonomie et la sensibilisation aux problématiques des personnes non-voyantes et malvoyantes, produit des supports d’informations basse-vision (guides, affiches, dépliants…).

Son offre de services est structurée selon 5 piliers : Accueillir, Ecouter, Informer, Orienter, Unir.

Les bénévoles des 120 comités de France qui sont les réponses de proximité de l’Association, ont relevé le besoin d’informations de personnes confrontées à la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge « DMLA » ou de leurs aidants.

La préoccupation majeure de tous, semble-t-il, est de trouver les solutions susceptibles d’améliorer leur quotidien et de continuer à vivre pleinement malgré une situation de handicap visuel irréversible. Pratiquement tous évoquent les difficultés pour parvenir à obtenir les informations adaptées à leur situation de « perdants la vue », certains n’hésitent pas à décrire un véritable parcours du combattant !

La DMLA

La « Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge » est la principale cause de malvoyance chez l’adulte de plus de 50 ans dans les pays industrialisés, la première cause de cécité légale après 65 ans. Elle augmente progressivement à partir de 60 ans et plus encore à partir de 80 ans, elle touche environ 20% environ des personnes âgées de 85 à 89 ans, 38 % à partir de l’âge de 90 ans et contribue à une grande dépendance.

Elle entraine une perte de la vision centrale, des troubles de la vision de degré variable en fonction de l’évolution des lésions maculaires, de modéré à sévère, perturbe la saisie de l’information, la communication, l’organisation gestuelle et posturale qui impacte la vie quotidienne (Soins personnels, entretien du logement et des vêtements, préparation des repas, courses, lecture courriers, gestion administrative, déplacements extérieurs) ; la vie sociale et familiale (incompréhensions, difficultés relationnelles et de communication, isolement, réduction des activités sociales).

La DMLA engendre une situation de handicap qui va de la malvoyance à la cécité pratique. Certaines personnes sont fort déstabilisées voir déprimées par leur perte d’autonomie et leurs aidants se sentent fort démunis car « trouver des informations qui prennent en compte leur vie quotidienne est une gageure ! ». D’autres, considèrent hélas, la perte de vision comme une fatalité liée à la vieillesse et s’enfoncent dans l’isolement.

Lors de leur visite à l’association, seules ou accompagnées par leur aidant, ce sont des personnes « perdues » qui témoignent de leurs difficultés, à comprendre cette vision déficiente, à identifier les aides susceptibles d’améliorer le quotidien et l’autonomie d’un « perdant la vue », que ce soit la réadaptation visuelle ou les aides techniques. Elles regrettent amèrement la non-prise en compte des répercussions de la maladie sur la vie quotidienne et le manque d’informations du médecin spécialiste, elles ne se sentent pas soutenues. Bon nombre découvre la rééducation orthoptique, la montre vocalisée, la téléphonie adaptée !

C’est pourquoi, Monsieur Sylvain NIVARD, Président de l’association Valentin Haüy, a souhaité investir l’association dans une campagne grand public qui mettrait en avant les services offerts par l’association aux personnes malvoyantes avec un volet spécifique « DMLA ».

Une campagne « DMLA »

Dans un premier temps, suite au succès du « guide à la lecture et déficiences visuelles », édité par l’association Valentin Haüy en 2020, consultable sur « www.avh.asso.fr/fr/vos-besoins-nos-activites/lire », l’idée d’un guide pour les DMLA a cheminé.

Mais notre président a opté en priorité, pour un dépliant-ressource, facilement diffusable sur tout le territoire, qui permettrait de rassurer et de valoriser les solutions qui permettent de vivre pleinement avec une basse vision consécutive à une DMLA, le maintien à domicile n’en est-il pas tributaire tout comme l’autonomie de la personne âgée ?

Pour sa conception, il a jugé opportun de travailler à ce projet avec les associations investies pour la DMLA pour sa conception, « l’Association DMLA » et « l’association Francophone des professionnels de la basse vision -ARIBa- ». Il m’a missionnée pour la coordination d’un groupe de réflexion autour de la DMLA constitué de bénévoles de ses différentes structures, porteurs ou non de DMLA et de membres du service de communication de l’association Valentin Haüy.

C’est donc à partir des outils de sensibilisation et de formation interne à l’association Valentin Haüy, organisme formateur, dont une des activités prioritaires, est la sensibilisation et la formation aux déficiences visuelles, qu’un « guide basique » a été rédigé et a servi de base de réflexions au groupe de travail pour finaliser la forme et le contenu de ce flyer. Toutes et tous, appartenaient aux associations susceptibles d’informer et d’accompagner ces personnes.

Les échanges furent riches ! Il y a tant de choses à partager pour soulager, informer ! Des messages essentiels à faire passer ont été retenus : la DMLA ne rend pas aveugle, la vie continue, des solutions existent pour améliorer le quotidien, il faut savoir parler de sa déficience visuelle et se faire aider…

Mais laissez -moi vous présenter ces associations partenaires !

L’association DMLA dont les objectifs sont ainsi définis 

• Informer, écouter et soutenir les personnes atteintes de DMLA ainsi que leur entourage. 
• Aider, par son financement, la recherche médicale et scientifique contre la DMLA.

Elle propose :

• Un site web : https://association-dmla.org
• Un numéro vert     0800 880 660 (appel gratuit d’un poste fixe).
• Une adresse mail : contactassodmla@gmail.com
• Une écoute téléphonique assurée en appelant le numéro vert et par des bénévoles dont les coordonnées peuvent être obtenues auprès de l’association.
• Des permanences régulières, animées au sein d’un réseau d’antennes, en Ile-de-France et en province. Ces antennes sont ouvertes aux échanges notamment par l’organisation de Groupes de parole avec les animateurs et entre les patients.
• La Lettre de l’Association DMLA, à parution trimestrielle (avec une version audio), qui informe les adhérents de l’actualité des soins, de la recherche… et leur fournit des informations pratiques.
• Un livret « patient ».

L’Association francophone des professionnels de la Basse Vision « ARIBa »

Elle est ouverte à tous les professionnels impliqués dans la déficience visuelle. Elle a pour objectifs de promouvoir la qualité d’une prise en charge pluri professionnelle coordonnée, préservant autonomie, qualité de vie et l’inclusion sociale des personnes malvoyantes et d’être un carrefour d’échanges et d’idées (réunions et publications scientifiques).

Ses coordonnées :

• 2 chemin du Belvédère – 30900 – Nîmes – tél. 04 66 68 00 30.
• www.ariba-vision.org ;   ariba-bv@orange.fr

Sa carte interactive et son annuaire des adhérents, sont précieux pour le grand public. Ils permettent d’identifier les professionnels de la Basse Vision dans les départements français. C’est actuellement le seul centre ressources « basse vision en France » www.ariba-vision.org/annuaire .